写在前面(朱琳自述)
进入三月以来,医生针对我每天反复高烧的情况改变了用药,增添了抗生素和激素类药物,好在新药起效了,这两天我真的没有再发高烧,只是37-38度的低烧,人舒服了许多,我尽情享受着不发高烧的美好时光,整个人有点飘,写起日记来也更有劲了,因为有你们,一切都在好起来。
六、老天想要我多吃点苦,OK我接受
我是2月18日,即化疗的第四天转入一个带塑料罩子的无菌病床的,隔壁床是一个25岁的女孩子,她说她得的是M4,跟我一样不好治,需要骨髓移植,她是一月初住进来的,目前已经做完了第二次化疗,在她第一次化疗的第二天,就因为条件达标植入了输液港。(一种完全植入人体内的闭合输液装置,可为需要长期输液及化疗的患者提供安全可靠的静脉通道,不仅能够将各种高浓度、强刺激的药物直接输送至中心静脉处,防止造成外周静脉炎和血管硬化等,还能有效避免液体外渗等原因导致局部组织坏死,是近几年来临床静脉输液系统的新技术。注:以上资料来源于百度)
(植入患者胸前的输液港示意图)
而我住院至今由于血小板一直在低位徘徊暂时不具备植入输液港的条件,只能每天游击战般地换着血管输液。病友她不仅是一个四岁孩子的妈妈,还有两个亲弟弟,最幸运的是,两个弟弟的骨髓都能跟她配上,她已经在准备骨髓移植的事了。她不会知道,我有多羡慕嫉妒她。在同住一个病房的日子里,我以每天两三次的频率发着高烧,她总共发了一次烧。她发烧的那天,我不禁感叹:“你终于发烧了!”她老公使劲白了我一眼:“怎么说话呢?”既然都是发烧友,我想我们肯定同病相怜,于是我关切地问道:“你发烧是不是也是先发冷、再发热,然后超级难受?”她不以为然地看着我说:“我不冷,也不热,我还好。”What?什么叫不冷?也不热?还好?她云淡风轻的回答深深刺痛了我脆弱敏感的神经,我害怕到发抖、视之为魔*的发烧,对她来说竟然不是个事?老天果然是不公平的,我知道我从我这位病友身上是得不到任何精神慰藉了,心想,以后还是少问吧,免得自讨没趣。2月26日,观察期第7天。这一天下午一点半,当我还在发着高烧的时候,我的左腹部突然出现一阵剧烈的绞痛,一时间疼痛难忍,我大喊:“我左边肚子疼!”老公马上过来抚住我的肚子,我疼得紧紧攥住了他的手,疼痛持续了大概两分钟后,稍稍缓解了一下,老公马上趁这个时候去汇报了医生,然而,没过多久,第二波绞痛来袭,这次直接疼得我嚎啕大哭,天呐!我不明白,这究竟是怎么一回事啊?我还发着高烧呢,怎么可以又让我肚子那么痛?!护士过来给我打了一剂止痛针,然而收效甚微,医生怀疑我胎盘早剥,给我开了下午两点半的B超,在做B超之前,左腹部仍然时不时绞痛,痛到我怀疑人生。两点半左右,我刚吃下退烧药,还没有出汗,依然全身滚烫,浑身无力,左腹部不时绞痛,老公拿来轮椅准备推我去另一栋楼做B超。这是我入院以来第一次出病房、出病区、出住院大楼,我全身裹得严严实实,像个爱斯基摩人。在楼里面还好,一出大楼,一股冷风迎面扑来,原来今天长沙刚好降温了,我的头皮一下子发麻了,好冷啊!我让老公再给我头上包了条毛巾,脖子里也加塞了一条毛巾,之所以会觉得头冷,可能跟我昨天刚换了发型有关。是的,为了迎接即将到来的脱发掉发,同时也由于最近反复高烧每次退烧出汗头发都会全部打湿容易感冒,我现在是一个头发比老公还短的人(目测了一下,我0.5cm,他大概2cm)。这次做B超是有医生在前面带路的,在凛冽的寒风中,医生在前面开路,老公在后面推我,我突然觉得自己很像香港电影里身体残疾却依然稳坐老大位置的黑社会头子,享受着手下小弟的无尽敬仰,又有点像《庆余年》里的鉴查院院长陈萍萍,双腿残废依然得到庆帝信任,享受一人之下万人之上的待遇,我突然被自己的脑洞逗乐了,咯咯笑出了声,老公并不知道我在想些什么,一脸懵逼地看着我。终于进了做B超的大楼,B超室外,很多人在等待,开路医生拿着我的单子站在门口,等着上一个做完马上领我进去,原来我这种情况可以插队啊,突然觉得自己成了特权享受者,怪不好意思的,哈哈。事实上,我们在门口还是等了许久,大概半个小时后,B超室的门终于打开了,开路医生递上了我的单子,其他等待的人也一窝蜂地递上单子,收完了单子,门被关上了,我又重新开始了等待,大概又过了半个小时,隔壁B超室的门打开了,这次开路医生带着我径直进去了,然而里面并没有人,开路医生让我先躺下。这个时候,退烧药的作用开始显现,我出汗了,于是我脱掉厚厚的裤子,厚厚的上衣也敞开,露出鼓鼓的肚皮。我问:“还要多久才能做B超啊?”开路医生答:“医生在隔壁B超室没有忙完,忙完就过来。”然后开始跟我交谈起来:“我知道你的情况,你每天反复高烧,没有断过,我们都觉得很奇怪,你的血培养结果也查不出什么异样,所以你能跟我说说你最近除了发烧还有一些什么别的症状吗?”看到不相识的开路医生态度那么真诚,浑身滚烫的我决定真诚地回答她的问题:“我就是每天高烧,烧了退,退了又烧,除此之外,就是手臂血管淤青肿胀,恶心反胃,没有食欲,噢,化疗第三天出现了便秘,用了开塞露缓解了,直到今天突然出现腹部绞痛。”“我知道了,你先好好躺着吧,做完B超再看。”大概二十分钟后,B超医生终于来了,开始给我做B超,先做了肝胆胰脾肾输尿管膀胱腹腔腹膜后部位的,再做了阑尾部位,最后做了宝宝的B超。全部做完后,开路医生直接拿走了宝宝的B超单,我没来得及看,其他两张B超单需要半小时后老公自行打印。在做宝宝B超的时候,医生说宝宝偏小,且羊水不足。我问了我最关心的问题:“有没有胎盘早剥?”“暂时没有发现胎盘早剥的迹象。”我松了口气,同时心想,一月份产检的时候都还一切正常,现在就变成这样了,只有可能是住院的这半个月天天发烧,羊水烧没了,也没法好好吃饭,营养跟不上。老公在一旁听到这个消息心情也不是很好,不过他在常德的时候可没那么好待遇,从没进过B超室,在这里他第一次看到了宝宝的B超影像,可惜他看不太懂,又很好奇,一直揪着医生问东问西,医生说哎呀你自己看嘛,老公指着一个部位说:“这是宝宝的头吗?”“不是。”医生没有再理会老公,埋头给我做B超。
下午五点左右,老公打印好了B超单,并找到了值班医生过来给我看结果,我一眼认出给我看片子的就是之前给我做骨髓穿刺的年轻男医生,他说他已经在电脑上看到我的结果了,根据B超结果来看,排除阑尾炎、胰腺炎等严重病症的可能性,目前重点怀疑肠道痉挛,并嘱咐我,如果晚上再疼,随时叫护士过来给我打止痛针。所幸晚上肚子很争气,没有再绞痛了。2月27日,观察期第八天。这天凌晨五点,我又发烧了,我叫醒了睡梦中的老公,说我浑身发烫,他告诉了医生,医生让我自己降温,并没有给出吃退烧药的明确指示,没有退烧药的日子,我俩就像在沙漠中找不到水源的无头苍蝇,我也只能像干涸大地上大口喘气的鱼一样,只能静静等待命运的安排。这个时候,我的病友,比我多住一个月院就是经验丰富些,她给老公推荐了一种她用过的退烧药——一种塞在肛门里的栓剂,老公谢过她,马上拿过来给我用了,在全身滚烫的时候,只有屁眼儿凉凉的,这种感觉也蛮独特。神奇的是,早上十点左右,我真的渐渐退烧了,我和老公不禁一起感叹这个栓剂的神奇。然而突然间,我像出现幻觉一样觉得自己不属于这个世界,我是谁?我从哪儿来?要到哪儿去?周围的一切仿佛变得遥远而陌生,咦?外面的男人是谁?是我老公?我老公又是谁?就这样,我慌张地四处张望,觉得自己是从另一个世界来的,其他都是假的,只有自己的心跳是真的。这样的幻觉大概持续了半个小时后,我突然如梦初醒般被拉回现实,老公对我刚刚的一番表现可以说是一头雾水,他不知道我怎么了,我也没办法跟他解释我怎么了。事后我俩翻看这个退烧栓剂的副作用,只见其中一条赫然写道:可能引起中枢神经系统的混乱。好吧,看来我是中招了。后来跟两边的爸爸妈妈说起这事,他们一起把老公臭骂了一顿,医生知道后也嘱咐我们再也不要自己乱用药了。2月29日,观察期第9天。我又又又又发烧了,凌晨四点烧起来,到早上九点还没有退,不能吃退烧药,也不能用栓剂了,我只能靠意念死撑。这个时候,爹妈已经送来了早饭,要是平时,遇到发烧,我肯定吃不下了,但是今天,我不知哪里来的决心和动力,或许是想到医生说宝宝偏小,于是我强撑着要老公把我扶起来,坐在床上开始吃早饭,发烧烧没了味觉,也无所谓了,全身滚烫地吃完了十个水饺,我小小地佩服了一下自己。这个时候,我听到床外有人抽泣,回头一看,不是别人,正是老公,在用手抹眼泪,“怎么了啊?”我被老公突如其来的眼泪搞懵了,“你每天发高烧,我却什么都做不了,我太没用了。”老公边哭边说。天呐,原来老公也有脆弱的时候,住院这二十天来,再苦再累没听他抱怨过,上一次见他哭,还是我们婚礼现场夫妻对拜的时候。今天,竟然因为我发着高烧坚持吃早饭把他给惹哭了,我看着老公说:“你哪有什么都做不了,你明明为我做了那么多,你陪我发烧,你喂我吃药,你给我擦澡,你给我洗尿盆,我们一起经历了那么多,你怎么可以说自己什么都没做?”听完我的话,老公哭得更厉害了。当晚退烧后,我和老公坐在他的折叠小床上聊了会儿天,说起本打算三月份去拍个美美的孕妇照,现在看来也不可能了,于是我提出不如现在自拍一张,老公说好,于是我们有了怀孕以来的第一张孕妇照。我,美么?
七、那些灰色日子里开出的花
1.两个挂钩人生病后真的会变得特别容易满足,这是我的亲身体会。呆在无菌病床里的时候,我是可以不戴口罩的,但老公进来照顾我,以及护士进来给我打针换药的时候,我是要戴口罩的,因为跟人接触也有感染的可能性,我觉得现在的自己像个玻璃人,碰不得摸不得,再加上我度的近视,住了院戴不了隐形,只能戴眼镜。于是,口罩和眼镜成为我在病床上的高频使用物品,之前一直放枕头下面,每次都要摸半天,有时候把床头摇起来,口罩和眼镜就不知道滑到哪里去了,给我造成了不小的困扰。3月1日,公公给我买了两个挂钩,我趁着护士不在偷偷贴在无菌病床的塑料罩子上(希望他们发现后不会说我故意毁坏公共财物),我的口罩和眼镜一下子有了着落,看着这两个小挂钩,我的心情简直好到飞起。2.一个护士
3月1日下午,来了一个护士给我换针换药,医院的护士都是轮班制,这次轮到的这个护士我之前没见过,虽然戴着口罩,她的眼睛还是那么好看,笑起来是那么温暖,说话声音是那么动听,我一个女孩子都要沉醉其中无法自拔了。她说我该换条血管打针了,好的,你那么美说什么都对,我伸出满是针孔的手臂,任她摆弄,她先是拔掉了之前的针头,然后在我手臂上另外寻找合适的扎针点,找到了以后,一针扎了下去,然而,在她扎针的地方,马上鼓起一个大包,她抱歉地看着我说:“不好意思啊,扎歪了。”然后开始调整针头的方向,然而,最后还是以失败告终了,针头还留在血管里,大包也还在,她温柔地对我说:“我马上要交接班了,这个针我一时半会儿扎不进去,我让后面接班的护士给你扎好么?”“好的。”我的回答也随着她一起温柔下来,全然忘了她刚刚连针都扎不准,还害得我手臂上鼓起一个大包的事实。事后,我总结了一下:颜值即正义,长得好看真的可以当饭吃。3.一泡尿
关于大小便,我跟老公有个不成文的默契:发烧的时候,医院发的白色简易尿盆;不发烧的时候,自己下床用他给我买的黑色高级坐便器。然后某一天凌晨,我被尿憋醒,摇醒了老公让他给我拿黑色坐便器,他揉着眼睛昏昏沉沉地从厕所拿来坐便器,却忘了拿下面盛尿的桶,于是,两个极度困倦的人,就这样完美上演了一出直接尿在地上的丑剧。刚好那天睡前喝了好多水,那泡尿,我感觉尿了有整整一分钟,尿到尾声的时候,老公突然大喊:“完了完了!”“大惊小怪地喊些什么?!”我责备道,当我反应过来是怎么一回事的时候,我惊呆了,我的两个裤腿和鞋子都打湿了,一想到上面全是自己的尿,我就气不打一处来,一口气捶了老公好多拳,他一边道歉一边说,别捶了,我要拖地了,然后拿来拖把拖了好久才把地给拖干净了。这是入院以来老公犯的第一个低级错误,被我“严厉地”批评了。不过事后想起来也是好气又好笑,觉得自己和老公仿佛两个弱智。八、相爱的人也会互相伤害,如何去爱,永远是我们的必修课
3月2日,观察期第11天。这天晚上八点左右,小伙伴们为我申请的